Ne oli vain hiukset – vai oliko?

Huomaan aloittavani postauksen “kaksi viikkoa sitten”. Joudun muistuttamaan itseäni, ettei siitä ole kahta viikkoa vaan melkein neljä. 

Melkein neljä viikkoa sitten nautin isän luona puusaunasta. Se on parhaita juttuja maailmassa ❤️. Suihkussa elämä kuitenkin muuttui. Käsiin jäi tukko hiuksia. Ja toinen. Myönnän. Yritin uskotella itselleni, että koko juttu oli vain jonkunlaista kuvitelmaa, mutta… Totuus iski vasten kasvoja todella äkkiä. Vielä samana iltana totesin, että takaraivolla on kalju läntti. 

Hiukset jatkoivat lähtemistä armottomasti. Kävin kahdella lääkärillä, joista toinen oli vakaasti sitä mieltä, että ongelma on kilpirauhasessa ja toinen määräsi vaintulehduskokeet. Lopulta, melkein kaksi viikkoa myöhemmin löysin lääkärin, joka otti asian selvitettäväkseen. 

Nyt minusta on otettu kasa verikokeita. Olen menossa sydänfilmiin, sisä- ja ihotautilääkärille. Moni sanoo, että toivottavasti löytyy jotain mitä voidaan hoitaa. Minä en tiedä. Todennäköisin syy on nimittäin alopecia. Autoimmuunisairaus, joka nyt vaan vie hiukset. Hiustenlähtö tuntuu pahalta, mutta enemmän pelkään kuitenkin sitä, että taustalta löytyy jotain muuta. Jotain, jota voidaan hoitaa… Tai sitten ei. 

Tämän kirjoituksen jäsentäminen on vaikeaa. Viimeisten neljän viikon sisällä on kerääntynyt niin paljon mitä haluaisin kirjoittaa ylös, kun viimein aloitin. 

“Ne on vaan hiukset”. Olen ymmärtänyt, että tämä on yksi ärsyttävimpiä asioita, joita alopeciaa sairastaville voi sanoa. Silti hoen sitä koko ajan itselleni. Alusta lähtien olen ajatellut, että Ne Ovat Vain Hiukset. Jos ne lähtevät, harmi, mutta tässä elämässä voisi tapahtua paljon pahempiakin asioita. 

Päivät kuluvat ja on ärsyttävää tajuta, että minun maailmani on kutistunut ikään kuin yhden karvattoman pään kokoiseksi. On ärsyttävää ymmärtää, että on jotenkin tietoinen päästään ja sen hiuksettomuudesta koko ajan. Minä, joka en ole koskaan ollut mitenkään erityisen kiinnostunut ulkonäköseikoista. 

Hiusten lähtemisen myötä olen löytänyt kokonaan uuden maailman. Olen lukenut valtavat määrät tarinoita kaljuuntuvien naisten kokemuksista ja olen tutustunut useampaan alopeciaa sairastavaan.  Ensimmäinen reaktioni oli jotenkin tosi shokki. Alopeciaa sairastavissa on paljon ihmisiä, jotka salaavat sairauden jopa läheisiltä ystäviltään! Taisin ensimmäiseksi kysyä, että jos alopeciaa sairastava peittää kaljunsa peruukilla, tekeekö hän sen itsensä vai ympärillä olevien ihmisten vuoksi? Nyt olen oppinut, että toiset itsensä, toiset muiden ja suuri osa molempien. 

Aikaa on kulunut. Shokki on muuttunut ymmärryksesi. Olen lukenut tarinoita siitä miten läheisimmät, puoliso, lapset, vanhemmat, häpeävät kaljua naista. Olen lukenut tarinoita miten treffikumppanin kiinnostus lakkaa, kun selviää, että nainen onkin kalju. Olen lukenut lapsista, joita kiusataan, koska äiti on kalju. 

Ei. Mä en ihmettele enää yhtään miksi niin moni haluaa kätkeä tämän sairauden. 

Mä en halua salailla. Tuntuisi ihan kamalalta laittaa päähän peruukki. Kai siksi, että minä en osaa ajatella tekeväni niin itseni vuoksi. Siksi, että tuntisin itseni kauniimmaksi. Ajattelen, että tekisin sen vain niiden muiden vuoksi. Piiloutuisin peruukkiin, jotta minun ei tarvitsisi hävetä itseäni, eikä muiden minua. 

Silti välillä mietin pitäisikö. Eilen psykiatrian polilla sanoin lääkärille, että minusta on ihan käsittämättömän tyhmää, että minä, jonka perhe on selvinnyt jaloillaan monenlaisesta, olen nyt huolissani kiusataanko lapsiani, koska heidän äitinsä on kalju? 

Menin eilen kauppaan. Riisuin lippikseni ovella, suoristin ryhtini ja totesin, että tämän kauppareissun olen avoimesti minä. Kalju nainen. Ryhti ja rohkeus loppuivat karkkihyllylle, kun vastaan tuli yksi Heinähatun luokkakaveri. Teki mieli vetää lippis päähän ja sukeltaa hyllyjen alle. “Sanookohan se Heinähatulle jotain?”

Neljän viikon jälkeen voin sanoa, ettei tätä voi ymmärtää, jos ei ole itse kokenut. Minusta tuntuu, etten ymmärrä itsekään. Luin eilen erään hyvin vahvan naisen haastattelun. Hän totesi siinä, että itkee yhä säännöllisesti hiuksiaan. Monet vertaavat hiustenlähdön aiheuttamaa tunneskaalaa eroon tai läheisen kuolemaan. Anteeksi nyt vaan, ajatus tuntuu minustakin naurettavalta. NE ON KUITENKIN VAIN HIUKSET. Silti tajuan käyväni juuri niitä tunteita läpi. Psykiatrian polin lääkäri, joka on muuten kalju mies, sanoi minulle, että olisin voinut itkeä paljon enemmän. Niin varmaan olisin. Minusta vaan tuntuu, etten ole antanut siihen itselleni lupaa. Ne ovat vain hiukset. Kukaan ei ole kuolemassa. Minä en tarvitse syöpähoitoja tai dialyysiä. Ne ovat vain hiukset. Miksi siis surisin? 

Ja silti tajuan, että elämä on jollakin tapaa pysähtynyt tähän. Olen käpertynyt päähäni. Ajatukseni ovat kuin kännykän valokuvagalleria – täynnä päätäni. Kuvista kyttään lähteekö hiuksia lisää. Kasvaako niitä. Juuri nyt en tarvitse kuvia. Tiedän, että ne alkavat käydä vähiin. En oikein tunne mitään. Fiilikset vaihtelevat. Toisena hetkenä olen okei. Toisena vedän itkupotkuraivareita siitä, että olen ruma kummajainen.  

Kaikkein kurjinta on kuitenkin se, että pääni on koko ajan kipeä. Sitä paitsi särkee, myös iho on kosketusarka. Joku kuvasi tunnetta hyvin: “Tuntuu kuin tukistettaisiin koko ajan”. Tässä kohden muut alopeciaa sairastavat ovat taas ihan kullanarvoisia. Ilman heitä olisin luultavimmin varma, että minulla on vähintäänkin aivokasvain. He osaavat kertoa, että se vaan kuuluu asiaan.