Muistisairas kiitoradalla

Molemmat mummoni dementoivat pahoin ennen kuolemaansa. Joskus mietin millaista on elää elämää, jossa ei muista ihmisiä ympärillään, ei paikkoja, ei ehkä kotiaankaan.

Sitten sairastuin itse. Toki oma muistiongelmani on erilainen, mutta sain pian todeta, että kun muisti ei toimi, maailma muuttuu kaaottiseksi. 

Onneksi nykymaailma on tehty sellaiseksi, että on äärimmäisen helppoa jättää itselleen jälkiä siitä mitä on tullut tehtyä ja sanottua, mitä luvattua, mitä pitäisi hoitaa ja niin edelleen. Se ei kuitenkaan vähennä kuormitusta, joka päässä käy, kun aivot yrittävät parhaansa mukaan prosessoida asioita, joihin ne eivät kykene. 

Muutama ihminen on ihmetellyt minulle, että miten voin olla muka työkyvytön, kun teen kuitenkin kaikenlaista ja pystyn muunmuuassa pyörittämään tätä neljälapsisen perheen arkea. Pärjään, kun asiat ovat tuttuja. Joskus voin selviytyä haastavammistakin jutuista muutaman päivän, mutta sitten… Se vaatii veronsa. Voi olla, että useampaan päivään en juuri jaksakaan tehdä mitään. Pärjään siis, kun asiat ovat tuttuja, enkä joudu miettimään niitä. 

Niin. Tuttua. Sellaista elämäni oli kolme viikkoa sitten. 

Kun vähän reilut kaksi viikkoa sitten kiidin Tampereen lastenteholle, ei mikään ollut tuttua eikä tavallista. Astuessani ensimmäistä kertaa sairaalaan sisälle ajattelin, etten ikinä tulisi löytämään täältä mitään. 

Sairaalassa ihmiset vaihtuvat koko ajan ja heitä on paljon. Hymyilen, kun tunnistan kasvot, mutta nimiä en muista kuin ihan parille. Olen hiljalleen oppinut liikkumaan sairaalassa ja sen alueella, mutta helppoa se ei ole ollut. Sairaala itsessään on yllättävän selkeä pitkistä käytävistään huolimatta. Sen sijaan, kun astun sairaalasta ulos, tuntuu kuin hulahtaisin maailmaan, jossa mikään ei muistuta minulle tuttua. Tämä saattaa kuulostaa naurettavalta, mutta ihan oikeasti. Ensimmäisen viikon aikana seisoin kahteen tai kolmeen kertaan pimeässä sairaalan liepeillä ja itkin, että en löydä autoani ikinä. 

Tätä jatkui, kunnes eräänä aamuna keksin valokuvata reitin autolta sairaalaan. Nyt löydän auton sinä huononakin hetkenä. Vein auton aina samaan paikkaan, en halua ajatella muuta. 

Illat, kun on väsynyt, ovat aivan pahimpia. Tänäänkin taas seisoin keittiössä ja tuijotin kasseja, jotka pitäisi pakata valmiiksi huomiselle aamulle. En tiedä mistä aloittaa. En tiedä mitä pakata. On äärimmäisen vaikea jäsentää mitään. Ohessa täytän tiskikoneen, siirrän pyykit kuivausrumpuun, ruokin koirat ja sytytän takkaan tulen. Täytyisi mennä nukkumaan, mutta… Lopulta totean, että enpä minä kai nyt niin paljon tarvitse. Jos puhelimeen on laturi ja minulle lääkkeet, sillä pärjää jo pitkälle. 
Mutta jotenkin. Kyllä. Aina ajoittain sairaalassa – ja eteenkin sen ulkopuolella tuntuu siltä, että olen ihminen, joka on päjähtänyt keskelle kiitorataa kiireisenä päivänä Helsinki-Vantaalla. Koneet menevät ja tulevat aivan kuten ihmisetkin ja minä tuijotan niitä melkein miettien, että mitä ne ylipäätään ovat, mitä ne tekevät ja mitä minulle tapahtuu.  

Huono päivä

Jo illalla ihmettelin mihin yksi eilen ostetuista stabilo-kynistä on kadonnut. Se, jolla eilen kirjoitin. Aamulla löydän sen. Koiran täysin rikkipureksima pinkki kynä näyttää hetkisen paljon isommalta asialta kuin se onkaan. Kynään kulminoituu kaikki. Eilen. Ihan pienen hetkisen uudet kynät symboloivat toivoa. Ihan pienen hetken uskoin, että voisin parantua. Voisin taas kirjoittaa. 

Ja kirjoitinkin. Vaikka suurin osa taikapölystä katosi jo ennen kuin ehdin toteuttaa mielihaluni ostaa uuden muistikirjan ja kyniä. Kirjoitin muistikirjaan puolikkaan lauseen ja siinä vaiheessa nuorimmainen tuli ja keskeytti. Kirjoittaminen jäi. Nyt kynä lojuu pureksittuna lattialla aivan kuin koirakin olisi halunnut sanoa, että toiveeni on kohtalaisen turha. Iskee ahdistus. Tuttu kelvottomuuden tunne. Itkien täytän Kelalle selvityksen siitä miksi he ovat maksaneet minulle rahaa, joka ei minulle kuulu. Rehellisesti sanottuna en tiedä. Minulla ei ole mitään käsitystä. 

Minut on todettu työkyvyttömäksi. Nähdäkseni nyt jo kahdesti. Ensimmäisen kerran noin vuosi sitten, mutta silloin en saanut vielä B-lausuntoa. En oikeastaan edes tiedä miksi. En jaksanut silloin siitä tapella. Kuvittelin, että elämä saattaisi järjestyä. Keväällä kävin läpi pitkät psykologiset tutkimukset. Myös psykologi oli sitä mieltä, etten ole työkykyinen. Hän myös näytti tajuavan sen mitä kukaan muu ei aikaisemmin ollut. Kuka voi toipua, jos kärsii jatkuvasti stressistä liittyen raha-asioihin. Sain B-lausunnon ja tällä hetkellä olen ilmeisesti viimein oikeutettu pienimpään mahdolliseen. sairaspäivärahaan. Tätä kuitenkin edelsi kaksi väärää päätöstä Kelalta ja noin 2 500e väärin maksettuja rahoja, joita nyt karhutaan takaisin. Se on melkein puolen vuoden sairaspäivärahat. 

Rahastressi ei helpota paranemista. Eikä sekään, että törmään jatkuvasti ennakkoluuloihin, jotka kyseenalaistavat työkyvyttömyyteni. ”Miten sä muka voit olla työkyvytön, kun sähän kuitenkin teet koko ajan sitä ja tätä ja tuota…” Niin. Yritän parhaani mukaan hoitaa kotia ja lasten asioita. Yritän olla tukena kaikessa mitä voin ja mahdollistaa lapsille mitä he haluavatkaan tehdä. Ei. Meillä ei tehdä ulkomaanmatkoja tai monia muitakaan juttuja. Mutta kun tyttö haluaa perustaa huispaus-jengin, yritän tehdä siitä mahdollista. Tai, kun toinen haluaa ommella puvun mallikuvauksiin, yritän auttaa, vaikka en juuri osaa ommella. Tai, kun poika haluaa pelata jalkapalloa, yritämme löytää siihen rahat, ajan ja jaksamisen. 

Ihmiset näkevät vain tuon. Sen Mintun, joka tekee parhaan kykynsä ja jaksamisensa mukaan – ja välillä sen ylikin. He eivät näe sitä, joka touhuaa kaksi päivää hulluna ja lojuu kolmannen sängyssä ja itkee. He eivät näe sitä ahdistusta, joka iskee kesken touhuamisen – vielä tuo ja tuo ja tuokin pitäisi tehdä ja silti sekään ei riitä. He eivät näe Minttua, joka tahtoisi enemmän kuin mitään muuta – kirjoittaa, mutta ajatus katkeaa, keskittyminen särkee päätä ja tuntuu, ettei saa henkeä. 

Ihmiselle on tärkeää kokea, että oma elämä on hallinnassa. Minulle se ei ole ollut sitä pitkään aikaan. Koen joutuneeni sivuun. Katson vierestä miten elämä rullaa. Miten se tuo eteen aina vain uusia ongelmia ja olen kykenemätön tekemään mitään. Kun auto hajoaa, muksun puhelin on rikki, tietokone korjattu purkalla ja rautalangalla ja katolla tehdään ikuisuuden kestävää kattoremonttia, eikä itse pysty tekemään muuta kuin toivomaan, että tästä selvitään taas jotenkin, sitä toivoisi ihan hirveästi jotakin ihmettä, jonka ansiosta kaikki näyttäisi huomenna toisenlaiselta. 

Arki alkaa aamupuurolla… EIKU…


Kuinkahan monta kertaa siitä onkaan puhuttu? Siitä, että tällä viikolla palataan arkeen ja samalla loppuu kesäinen pellossa eläminen ja palataan vanhoihin tuttuihin käytäntöihin, joihin liittyy mm. aamupuuro. 

Koko päivä on oikeastaan häärätty arjen alkua. Ollaan shoppailtu koulutarvikkeita ja vaatteita, ollaan riennetty harrastuksissa ja järjestelty asioita. On tehty viikkosuunnitelmaa ja mietitty mikä olisi hyvä. On selattu kansalaisopiston kursseja ja ahdettu illat täyteen menoa ja meininkiä. 

Silti ilta paljastaa miten kesken kaikki onkaan. Mies korjaa esikoisen pyörää iltakymmeneen, vaikka takaraivossa tikittää ymmärrys sille, että huomenna luultavasti sataa. Sääennustetta lukiessa alan tajuta, että nuorin tarvitsee kerhoon oikeasti ulkovaatteet ja pyöräilijät luultavasti kohta sormikkaita -missähän pirussa ne ovat. Jossain kohtaa iltaa alan myös tajuta, että arki hyppää niskaan paitsi pettävien aikataulujen (sain aamulla varattua ajan poliisille henkilökorttihakua varten, noh… kuinka ollakaan esikoisella on juuri silloin lehdistötilaisuus), myös mauttoman puuron merkeissä, keitot ja kiisselit ovat unohtuneet ostaa. Ja niin. Samassa tajuan, että niin on unohtunut puurohiutaleetkin. 

Arki alkaa siis huomenna, mutta emme palaa arkeen vielä ihan täysillä. Fiilistellään vielä kohta loppuvaa kesää, vaikka huomenna tarjoillaankin ilmeisesti ihan ehtaa syyskeliä. 

Olen vakaasti päättänyt, että tämä syksy on muutoksen aikaa. Monellakin tapaa. Yhtenä tavoitteena olisi yrittää saada tätä arkikaaosta pikkuisen paremmin hallintaan. Sen kunniaksi olen jo monta viikkoa luvannut pyhästi, että kun koulut alkavat, luen Helmi-viestit tunnollisesti. Kuinka ollakaan, kun tänään yritin palveluun kirjautua (ensimmäisistä viesteistä on tullut jo sähköpostia), palvelu on nurin. Hyvin alkaa tämänkin. 

Mutta ei se mitään. Meidän lapset ovat selvinneet viime vuodet koulussa, vaikka parhaimmillaan kuittaamattomia poissaolomerkintöjä on ollut Helmessä useita kymmeniä. Eikä äitikään ole vielä saanut ehtoja. Hän jatkaa reippaasti tänä syksynä taaperrustaan ysi-, seiska- ja kolmasluokkalaisten äitinä… Niin ja yhden kerholaisen.  

Päivä täällä jossakin

Istun koneelle ja tunnen taas päässäni sen mistä psykologi puhuu. En tiedä onko tämä viisasta, mutta olen päättänyt tehdä sen silti. Ei. Tänään ei ole hyvä päivä kirjoittaa, vaikka toivoisinkin niin. Aion silti kirjoittaa, koska haluan uskoa, että tuolla jossakin on päivä, jolloin paranen. Ja haluan, etten unohda millaista täällä oli. Haluan, että siellä jossain tulevaisuudessa on Minttu, joka osaa arvostaa itseään ja terveyttään paremmin.

Ajaudun psykiatrian polille syksyllä 2012. Elämässäni oli kriisi. Hoitosuhteen oli tarkoitus olla lyhyt ja auttaa yli siitä hetkestä, kun oli vaikeaa. Se ei vain sitten jäänyt hetkeksi. Pikkuhiljaa masennukseksi diagnosoitu tila alkoi näyttää uusia piirteitä. Aloin unohtaa. Alkuun se näytti siltä mitä tapahtuu meistä kaikille, en enää muistanut keittiöön tultuani miksi sinne menin. En millään saanut päähäni jonkun henkilön nimeä. Lopulta huomasin, etten iltapäivällä muistanut mitä tein aamulle, aamulla en edellisen illan tapahtumia.

Keskittymisestä tuli vaikeaa. Psykologin testien mukaan työmuistin taso on äärimmäisen huono. Psykologi antoi yhdelle suurimmista ongelmistani sanat: ”Jos mä käskisin sun kirjoittaa, se aiheuttaisi niin suurta fyysistä tuskaa, että sitä voitaisiin pitää ihmisen kiduttamisena”. Kirjailija todettiin työkyvyttömäksi.

Tulin herkäksi äänille. Ei niinkään niin, että kovat äänet häiritsisivät minua, vaan sekalainen kakofonia. Kirjoitan tätä työhuoneessani ja meillä tehdään juuri kattoremonttia. Katon hiomisesta ei lähde kovinkaan kova ääni, mutta silti se aiheuttaa paineen tunteen päässä. Kaupassa käynnit ovat vaikeita. Eteenkin silloin, kun kakofoniassa kuuluu jokin kova, yllättävä ääni.

Niin. Tänään. Tänään on taas vaikea päivä. Tämä on niitä päiviä, kun pitäisi vain käpertyä jonnekin ja olla. Se vain harvemmin on mahdollista kodissa, jossa on neljä lasta. Lisäksi kuinka ollakaan tämä oli niitä päiviä, jolloin olin sopinut hakevani yhden muumimukin, piti viedä yksi paketti postiin ja lisäksi mies vielä huikkaa, että haetko rautakaupasta tällaisen. Koska katon hiomisen ääni on rasittanut minua jo useamman tunnin, sanon hakevani. Siitäkin huolimatta, että tiedän kauppareissusta tulevan vaikean. Mies selittää mitä minun pitäisi hakea. Puolessa välissä lausetta tajuan, ettei minulla ole mitään käsitystä siitä mistä mies puhuu. Keskittyminen on herpaantunut enkä kehtaa myöntää sitä. Uskon, että löydän miehen haluaman työkalun siitäkin huolimatta.

Lähden. Käyn postissa, jossa yritän paeta paikalta ennen kuin postitäti ehtii antaa kuittia. Hän huutaa minut takaisin ja selittää jotain. Kiroan, etten ottanut kuulokkeita mukaani ja vannon järjestäväni, että jatkossa kummassakin autossa on kuulokkeet. Aina. Kuuntelen musiikkia, valkoista kohinaa tai ASMR:ää usein ollessani pois kotoa. Ja usein kotonakin. Se sulkee hälinän pois ja minulla on heti parempi olla.

Eksyn Elisan liikkeeseen, koska Poika tarvitsisi uuden puhelimen. Suurin piirtein iholle tuleva myyjä kuitenkin ahdistaa: ”Voinko mä auttaa?” -kysymyksineen. Yritän sanoa, että katson vaan, mutta hän lähtee esittelemään aivan ylikallista laitetta. Sanon juttelevani puhelimesta vielä kotona ja pakenen paikalta.

Tämän jälkeen ajan hakemaan mukia. Navigaattori neuvoo minut paikkaan, jossa olen ollut ennenkin ja tajuan, ettei osoitteeseen, johon olen menossa, pääse autolla. Osoite on kamalan tutun kuuloinen, mutta silti olen hukassa. En löydä talonnumeroita ja kävelen pitkän matkan väärään suuntaan. Lopulta tajuan, että muki on itseasiassa yhden kaverini naapurissa. Ilmankos osoite oli tuttu.

Ajan rautakauppaan. Tässä kohtaa hälyäänet rasittavat jo siinä määrin, että päädyn ostamaan itselleni uudet kuulokkeet. Siitäkin huolimatta, että tiedän, että olen menossa juuri kotiin. Löydän miehen haluamat osatkin ja kävelen kaupasta ulos. Istun penkille purkamaan kuulokkeita paketista. Ohi kävelevä pariskunta tuijottaa minua. Saan kuulokkeet päähän ja ASMR:n soimaan. Tunnen oloni taas inhimilliseksi.

Kotona pitäisi-lista on taas pitkä. Pitäisi laittaa ruokaa. Pitäisi hoitaa tiskit. Pitäisi hoitaa pyykit. Pitäisi. Kaikki tapahtuu kuin hidastetussa filmissä. Seison keskellä keittiötä ja mietin, että missä kaapissa taas oli mitäkin. Sitä se on. Päivä päivän jälkeen. Olen eksyksissä omassa kodissani.

Psykologin mukaan oireet alkavat helpottaa, kun stressitilanteen laukeamisesta on kulunut 1,5-2v. En vain tiedä onko se helpottanut vieläkään. Enkä tiedä osaanko antaa itselleni luvan ottaa rennommin. Nyt tiedän, että on jo päiviä, jotka ovat parempia. Jossain niiden päivien seassa on hetkiä, jolloin mopo alkaa keulia. Mieli haluaa kirjoittamaan. Mä haluan tehdä tämän ja tämän ja tämän jutun. Suunnitelmat ovat suuria ja into kovaa. Mutta sitten mä kuiskaan hiljaa.

Nyt ei ole sen aika.

Tosin ei minun tarvitse olla tekemättä. Niinä hetkinä, kun jaksan ja pystyn teen ystävän runokirjaa ja viittä mittatilauskirjaa, jotka tarjoavat aivan uudenlaisen kokemuksen kirjateosta.

Ja ehkäpä taas joskus minä pystyn ja minä osaan. Mutta en tänään.

Elämäni vaarallisin ”ehkä”

Niin. Mitenhän tässä nyt näin kävi?

Kyllä. Nessa puhuin Uneton48:sta varmasti useamman kuukauden. Huokaili miten olisi kiva osallistua. Kertoi miten oli etsinyt ryhmää, johon pääsisi mukaan. Pohti saako alaikäisenä edes osallistua. Juu-u.

Viime viikon lopulla päätin vihdoin ja viimein ottaa selvää siitä mikä tämä tällainen Uneton oikein on. Sikäli, että olen itse kohta kaksi vuotta nukkunut vain ja ainoastaan lääkkeillä, se tuntui kohtalaisen sopivalta – jos ei muuten niin tilannekomiikan puolesta.

Säännöistä selvisi, ettei kilpailuun ole ikärajaa. Riittää, että kisaan osallistuvan joukkueen rekisteröi aikuinen, joka hoitaa paperityöt. Myönnän, mutta ehkä vain varovaisesti, että ajatus lyhytelokuvan kuvaamisesta 48:ssa tunnissa kutkutti minua hivenen. Mutta hivenen. Enempää en tunnusta.

Niinpä kävelin olohuoneeseemme ja lausuin kentis vaarallisimman Ehkä-sanani ikinä. ”Jos sinä kokoat joukkueen, voin _ehkä_ rekisteröidä joukkueen ja lähteä vetämään sitä”. Noh arvatkaapa miten siinä sitten kävi?

No siinä kävi ihan yhtä hyvin kuin kaikissa niissä ”käymme vain katsomassa koiranpentuja” tai ”vilkuilen tässä vain moottoripyöriä”-lausahduksissa. Mopo karkasi käsistä pahemman kerran eikä sitä pysäytä enää mikään.

Nyt vajaata viikkoa myöhemmin minulla on ryhmä. Minulla on sovittuna pari huisia kuvauspaikkaa. Minulla on viritettynä ohjelmistot ja olen lähdössä hakemaan pientä lisäystä kuvauskalustoon. Lisäksi olen toteuttanut Uneton48:n vinkeistä kohdan 11, jossa kehoitetaan rakastumaan muusikkoon. Musiikkia on valmisteltu ja…

Myönnän. Minua hirvittää pikkuisen.

Mutta toisaalta… Tätä ei pysäytä enää mikään.

Miten sä selvisit?

Vuosi sitten tapahtunut ero tarkoitti elämässäni yhtä hyvin selkeää asiaa. Tapasin uusia ihmisiä. Tapasin ihmisiä, joita vaihtelevalla menestyksellä päästin elämääni. Googlea käytettiin nettiaikana paljon ja uusillakin tuttavuuksilla (useimmilla) oli hyvin pian tiedossa kaikki se mitä olen ikinä nettiin laittanut.

Suurin osa puhui löytämästään hyvin varovaisin sanoin. Tutustuttiin ihmisinä, ei netissä kirjoitetun – tai joskus tehdyn kautta. Kuitenkin, yksi asia erotti yhdisti hyvinkin erilaisia ihmisiä. Useimmat heistä esittivät minulle kysymyksen, jota kukaan muu ei ollut aiemmin kysynyt:

Miten sä selvisit?

Vastaus ei missään nimessä ollut yksinkertainen. Tai oli. Yritin sanoa jotain fiksua. Hymyillä nätisti ja vaikuttaa normaalilta ihmiseltä. Jälkikäteen päähäni iskostui vain yksi kysymys:

Selvisinkö minä?

Myönnän nyt julkisesti ensimmäistä kertaa jotain, jota kovinkaan moni ihminen läheisistänikään ei tiedä. Syksyllä 2012 ahdistus oli viedä mukanaan. Ajatukset olivat niin mustia ja pitkälle vietyjä, etten usko, että olisin tässä ilman neljää lastani. Sinä syksynä tartuin muistikirjaan ja ryhdyin ensimmäistä kertaa vuosiin kirjoittamaan päiväkirjaa. Lupasin, etten tekisi mitään radikaalia ennen kuin kirja olisi kirjoitettu täyteen. Minä en ole ikinä osannut kirjoittaa päiväkirjaa ja niinpä tuo kirja on yhä edelleen suurimmalti osin tyhjä.

 

Tässä kuussa tulee neljä vuotta Jonakin päivänä kaduttaa-kirjan julkaisusta. Kesällä neljä vuotta kohusta, joka aiheutti Suomen mittakaavassa sellaisen somepöhinän, ettei sitä voinut kukaan etukäteen kuvitella, eikä montaa vastaavaa ole nähty.

 

Aloitan tämän blogin kirjoittamisen nyt yhdestä ainoasta syystä. Yhäkin. Neljä vuotta kaiken tuon jälkeen. Minä haluan kaikista eniten olla kirjoittaja. Haluan kirjoittaa. Se on kuitenkin epäilemättä se osa minusta, joka selvisi kaikista huonoimmin niistä tapahtumista, jotka seurasivat Enkeli-Elisaa kesällä 2012.

Haluaisin, että jokainen, joka tämän tekstin lukee, ymmärtäisi, että minä en yritä nyt tehdä itsestäni uhria. En halua uhriutua. Minä tein virheeni, tein ja olen niistä pahoillani.

On kuitenkin totta, että myös minuun jäi niistä ajoista jälkiä ja niiden kanssa yritän nyt opetella elämään.

Syksyllä 2012 hakeuduin psykiatrian poliklinikalle puhumaan. Hoidon oli tarkoitus olla lyhytaikaista kriisihoitoa, joka auttaisi pahimman yli. Kohta sitäkin hoitoa on takana sen neljä vuotta. Olen käynyt säännöllisesti lääkärillä ja sairaanhoitajalla. Olen tavannut kuntoutusohjaajaa ja käynyt psykologin tutkimuksissa. Olen käynyt kahdessa eri masennusryhmässä ja työkykyarviossa. Psykologin tutkimukset jatkuvat ja samalla työkyvyn kartoitus. Masennusryhmä jatkuu kesäkuulle – sen jälkeen en tiedä.

Jossain kohdin menetin kykyni nukkua. Nukun lääkkeillä, mutta ilmeisesti toinen lääkkeistä syö muistiani. Se ahdistaa ja pelottaa, mutta vielä pelottavampaa on se mitä minulle tapahtuu, jos en nuku ollenkaan.

Menetin uskoni itseeni. Näen ympärilläni lähinnä asioita, jotka tukevat käsitystäni siitä, ettei minusta ole mihinkään, etten ole kelvollinen mihinkään, että epäonnistun kaikessa. Minäkuva ja itsetuntemus on rikki.

Menetin uskoni siihen, että olisin hyvä ihminen.

Mutta. Ennen kaikkea. Minä hukkasin kirjoittamiseni. Sitä lähden tämän blogin myötä etsimään.

Löydänkö?

En usko, mutta minun on yritettävä löytää se.

Myös uskoni – itseeni, kirjoittamiseen ja ihmisiin.